Kirkon kehitysvammaistyö: Ääni heille, joita emme kuule

Kehitysvammaiset ihmiset kokevat usein ulkopuolisuutta kirkossa, koska heidän mielipiteitään ja tarpeitaan ei vieläkään nähdä, kuulla tai ymmärretä. Kirkon kehitysvammaistyö on olemassa siksi, että he saisivat äänen.

Teksti Ella Luoma kuva Heli Ojalehto

Huopalahden kirkolla vietetään kehitysvammaisten ihmisten Kauneimmat joululaulut -tilaisuutta. Tunnelma on välitön ja innostunut. Mukana on kaikenikäistä väkeä eläkeläisistä rippikoulumerkintöjä hakeviin nuoriin.

Helsingin vammaistyön pappi Heli Ojalehto sanoo, että kehitysvammaiset ihmiset osallistuvat aktiivisesti kirkon toimintaan.

– Kun kehitysvammaisten Kirkkopäivät järjestettiin viimeksi Kuopiossa, sinne saapui ainakin 600 osallistujaa viettämään jumalanpalvelusta ja yhteistä juhlaa. Muutamia satoja osallistui myös striimin välityksellä.

Ojalehdon mukaan kehitysvammaistyössä korostuu niin sanotun perustyön merkitys. Seurakuntalaisille tärkeitä asioita ovat jumalanpalvelukset, Kauneimpien joululaulujen kaltaiset kristilliset perinteet, hengelliset toimitukset, sielunhoito ja rippikoulu.

Tukea surun keskelle

Kehitysvammaisten ihmisten lisäksi kirkon työntekijä kohtaa myös heidän omaisiaan sekä ohjaajia ja avustajia.

– Kun joku kuolee kehitysvammaisten ryhmäkodissa, sieltä soitetaan yleensä kirkon työntekijälle, Ojalehto toteaa.

Papit ja diakonit käyvät sielunhoidollisia keskusteluja kehitysvammaisten seurakuntalaisten kanssa, mutta usein myös omaisten sekä ryhmäkotien työntekijöiden kanssa.

– Tähän työhön liittyy paljon kuoleman käsittelyä, sanoo Mari Tyynelä, joka toimii kehitysvammaisten diakonina Jyväskylässä.

– Kaikki eivät pääse hautajaisiin, joten ryhmäkodeissa voidaan pitää muistohetki. Samalla jutellaan kuolleesta läheisestä ja käydään läpi suruun ja kuolemaan liittyviä tunteita, hän jatkaa.

Oikeus hengellisyyteen

Tyynelä ja Ojalehto ovat iloisia siitä, että he ovat edelleen tervetulleita ryhmäkoteihin. He ovat osa kehitysvammaisten ihmisten arkea ja elämää.

– Nykyään eri tahot ovat tarkkoja siitä, millaista yhteistyötä kirkon kanssa voi tehdä tai voiko sitä tehdä lainkaan. Se on haaste, sillä tahoja on paljon, kuten kehitysvammaisten tukijärjestöt ja sosiaalitoimi, Ojalehto sanoo.

– On kuitenkin tärkeää muistaa, että kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus hengellisyyteen, Tyynelä muistuttaa.

Hänen arkeensa kuuluu sielunhoidollisten tapaamisten lisäksi kirkkovuoden määrittelemiä tilaisuuksia, kuten joulu- ja pääsiäishartauksia, aamunavauksia ja kerhoja. Monille kehitysvammaisille ihmisille kristilliset perinteet ovat tärkeitä ja osa vuoden kiertoa.

– Monet haluavat esimerkiksi laulaa rippikouluista tuttuja lauluja.

Rippikoulun merkitys yhä kasvussa

Rippikoulu on keskeinen osa kirkon kehitysvammaistyötä. Tyynelä on työskennellyt kehitysvammaisten ihmisten kanssa pitkään ja pannut merkille, kuinka rippikoulu on vakiintunut ja vain kasvattanut merkitystään.

– Kun aloitin kehitysvammaistyössä 90-luvun lopulla, oli vielä paljon aikuisia, jotka kävivät aikuisrippikoulun. Nykyään rippikoulu on vakiintunut enemmän ikäluokan asiaksi ja rippijuhliin panostetaan paljon.

Kehitysvammaisten nuorten rippikoulut järjestetään yleensä joko leirikouluna tai päivärippikouluna. Nuoret haastatellaan usein etukäteen. Samalla käydään läpi erityistarpeita ja kartoitetaan yhdessä nuorten vanhempien kanssa, mikä rippikoulumuoto on sopivin. Ryhmät pyritään pitämään pieninä, yleensä niissä on 8–12 henkeä. Jokaiselle nuorelle pyritään varmistamaan oma ohjaaja.

Maarit Nuopponen vastaa erityisrippikouluista Keski-Suomen alueella. Päivä- ja yksityisrippikoulujen lisäksi järjestetään tänä kesänä kaksi leiriä.

– Meillä on sellainen positiivinen ongelma, että tulijoita on paljon, Nuopponen kertoo.

Erityisryhmien ripareille tilausta

Rippikoulut ovat tärkeitä siitäkin syystä, että kehitysvammaisilla ei ole paljon perinteisinä pidettyjä siirtymäriittejä. Harvempi kirjoittaa ylioppilaaksi, valmistuu ammattiin tai käy asepalvelusta. Rippileiri voi olla ensimmäinen kerta, kun nuori on yön poissa kotoa. Se on iso askel itsenäistymiseen.

Nuopponen on havainnut, että erityisryhmien rippikouluille olisi tilausta.

– Nykyään huomioidaan paremmin neuroepätyypilliset nuoret, joita hyödyttäisi räätälöity pienryhmäopetus ja kokemus rippikoululeiristä, joka ottaisi huomioon esimerkiksi aistiärsykkeiden määrän. Rippikoulu, jossa on 20 nuorta, voi olla monille liikaa.

”On ihmisiä, jotka eivät pysy kiihtyvän yhteiskunnan tahdissa. He kokevat, että eivät kelpaa mihinkään.”

Väliinputoajat vaarassa, omaiset tiukoilla

Ojalehto on huomannut, että yksi ajan ilmiö on eräänlaiset väliinputoajat. Lievästi kehitysvammaiset ihmiset eivät saa selvää diagnoosia, joka oikeuttaisi apuun ja tukeen valtion tasolta.

– On ihmisiä, jotka eivät pysy kiihtyvän yhteiskunnan tahdissa. He kokevat, että eivät kelpaa mihinkään. He ovat usein alttiina hyväksikäytölle.

Myös kehitysvammaisten ihmisten omaiset ovat tiukoilla tukiviidakossa.

– Etenkin nuorten kehitysvammaisten huoltajat ovat tietyssä vaiheessa tosi kovilla etsiessään tukea, kirjoittaessaan tukihakemuksia ja ajaessaan huollettaviensa oikeuksia. Aikuisilla kehitysvammaisilla elämä on usein jo asettuneempaa ja arki pyörii omalla painollaan, Tyynelä toteaa.

Saavutettavuus kuntoon

Nuopposen mielestä kirkon ydintehtävään kuuluu viestiä, että kaikki ihmiset kelpaavat mukaan. Kirkon vammaistyön näkökulmasta se tarkoittaa saavutettavuuden lisäämistä. Seurakunnan tilojen tulisi olla esteettömiä, hengellisiä materiaaleja pitää olla saatavilla selko- ja viittomakielellä sekä pistekirjoituksella ja kehitysvammaisilla pitäisi olla kokemus siitä, että myös heille on tilaa.

Nuopposella on suunnitelmissa tarjota hiippakunnille koulutuspaketteja saavutettavuuskysymyksistä ja selkokielestä, jota on työstetty työryhmässä aiemmin.

– Olen joskus miettinyt, onko tehtäväni yrittää tehdä työni tarpeettomaksi. Jospa tällaista erityistyömuotoa ei tulevaisuudessa tarvittaisi, koska seurakunnat ovat ottaneet niin hyvin haltuun selkokielen ja esteettömyyden.

”Sinua kohdellaan kuin lasta, vaikka olet 60-vuotias.”

Mieti, miltä tuntuisi…

Saavutettavuuden eteen on kuitenkin vielä tekemistä ja erityiselle vammaistyölle on paljon tarvetta.

– Mieti tilannetta, jossa tulet kirkon tilaisuuteen. Et ymmärrä, mistä puhutaan, etkä tule ymmärretyksi. Sinua kohdellaan kuin lasta, vaikka olet 60-vuotias. Kukaan ei kysy sinulta, miten ja mihin kirkon työntekijäresurssit tulisi käyttää. Et pääse yhteiseen ehtoollispöytään pyörätuolilla, vaikka kirkkoa on juuri remontoitu miljoonalla eurolla, Ojalehto kuvaa.